罕见病家长，如何调整心态和不断自愈,借卵代怀代生机构
2025-03-20🍎如何接受自己的孩子是特殊孩子
从确诊孩子是天使综合征的时候，感觉天塌了，到完全接受承认事实，这个过程我花了一个星期。首先要感谢我的家庭，我的老公和他的家人在看到母源缺失时没有责怪我，虽然事实上也跟母亲没有关系，但报告上这样写，难免会有点让人误解。我的父母和哥哥嫂嫂在知道孩子生病的那几天，一直陪在我们身边，开导我们，帮我们带孩子，帮我们找医生，不断的让我们释放情绪。那几天，我不断的责怪上天，带走我一个孩子，还要让我的另一个孩子承受这种疾病。我不断的责怪父母，为什么要不停的催我结婚催我生孩子。从想跳楼一了百了到坦然接受。不过是老天关了我一扇门又关了我一扇窗。那又怎么样，我偏不信我带着一个特殊孩子我会过不好这一生。别人的孩子上学做作业选学校还有那么多烦恼。我就没有。我只需要不停的努力的给她做康复。我可以部分寒暑假、不分淡旺季的带孩子出去玩。
🍎具体怎么操作让自己开心起来
吃❗️❗️美食美酒可以让人忘记很多烦恼，如果不能解决问题，那一定是东西不好吃。吃
的过程好好享受好好倾诉，很多话说出来了就会好受很多。
玩❗️❗️我们确诊了我都没慌着带孩子康复，首先我们是自己，其次才是孩子的爸妈，先要自己好了，才能更好的长久的带好孩子。我们是先去玩了几天。康复也不急那一时半会儿。
买❗️❗️买一件喜欢很久的包包或者首饰，换一个很喜欢的手机。或者买一些看起来没什么用却很可爱的小玩意。
🍎如何不断的自愈且不断地充满能量
🍓夫妻之间的敞开心扉，每隔一段时间，我和我老公都会在比较和谐的时候进行一次沟通，对于孩子的问题，一旦发现一方有泄气的感觉，另一方一定会振作起来，引导彼此，或是多承担一些家务让泄气的人能身体上得到放松。
🍓多看搞笑视频，笑声可以让自己释放内心的压力。
🍓多在孩子睡着的时候看看孩子，你会发现你的宝贝好乖好乖，你会浑身充满力量，穿上铠甲为他披荆斩棘。
🍓多和病友群有正能量的人一起沟通学习。生活纵有千般无奈，但这世界上有那么一群人在和你同样的经受这一切，他们都能坚强，你为什么不能。
🍎希望我们所有特殊孩子的家庭都能走出阴霾，重获新生，心里有光。#家庭 #父母与孩子 #基因罕见病
从确诊孩子是天使综合征的时候，感觉天塌了，到完全接受承认事实，这个过程我花了一个星期。首先要感谢我的家庭，我的老公和他的家人在看到母源缺失时没有责怪我，虽然事实上也跟母亲没有关系，但报告上这样写，难免会有点让人误解。我的父母和哥哥嫂嫂在知道孩子生病的那几天，一直陪在我们身边，开导我们，帮我们带孩子，帮我们找医生，不断的让我们释放情绪。那几天，我不断的责怪上天，带走我一个孩子，还要让我的另一个孩子承受这种疾病。我不断的责怪父母，为什么要不停的催我结婚催我生孩子。从想跳楼一了百了到坦然接受。不过是老天关了我一扇门又关了我一扇窗。那又怎么样，我偏不信我带着一个特殊孩子我会过不好这一生。别人的孩子上学做作业选学校还有那么多烦恼。我就没有。我只需要不停的努力的给她做康复。我可以部分寒暑假、不分淡旺季的带孩子出去玩。
🍎具体怎么操作让自己开心起来
吃❗️❗️美食美酒可以让人忘记很多烦恼，如果不能解决问题，那一定是东西不好吃。吃
的过程好好享受好好倾诉，很多话说出来了就会好受很多。玩❗️❗️我们确诊了我都没慌着带孩子康复，首先我们是自己，其次才是孩子的爸妈，先要自己好了，才能更好的长久的带好孩子。我们是先去玩了几天。康复也不急那一时半会儿。
买❗️❗️买一件喜欢很久的包包或者首饰，换一个很喜欢的手机。或者买一些看起来没什么用却很可爱的小玩意。
🍎如何不断的自愈且不断地充满能量
🍓夫妻之间的敞开心扉，每隔一段时间，我和我老公都会在比较和谐的时候进行一次沟通，对于孩子的问题，一旦发现一方有泄气的感觉，另一方一定会振作起来，引导彼此，或是多承担一些家务让泄气的人能身体上得到放松。
🍓多看搞笑视频，笑声可以让自己释放内心的压力。
🍓多在孩子睡着的时候看看孩子，你会发现你的宝贝好乖好乖，你会浑身充满力量，穿上铠甲为他披荆斩棘。
🍓多和病友群有正能量的人一起沟通学习。生活纵有千般无奈，但这世界上有那么一群人在和你同样的经受这一切，他们都能坚强，你为什么不能。
🍎希望我们所有特殊孩子的家庭都能走出阴霾，重获新生，心里有光。#家庭 #父母与孩子 #基因罕见病
我儿子基因突变，说实话我感觉我没有快乐了，想死的心都有
请问孩子有什么特别表现吗？
我孩子神经性纤维瘤，还怀疑有丛状，才三个半月啊，往后日子该怎么办，真是哭干了眼泪
我的孩子也是罕見病（視網膜）過年前二天確定的，過了一個痛不欲生的年，從一開始天天哭到現在偶爾哭，真的很難接受。
我的是小胖威利
我们是DMD 日夜祈祷特效药赶紧上市。
我孩子是神经纤维瘤
我家的也确诊了罕见病，孩子他爸爸家里直接让放弃治疗，我说我离婚都要给孩子治，即使知道治不好，即使要花许多钱，只要孩子活着就不能被放弃
我儿子一岁，严重生长发育迟缓，身高体重严重不达标，医生说已经严重营养不良，会坐不会爬不会扶站，医生叫住院检查，查代谢病，可能需要查基因，在等床位。现在我的心情无法形容，想死的心都有，饭都吃不下了，不知道该怎么办
我家也是，天使综合征，母源缺失
相似的经历，第一个孩子夭折了，做好了一切准备，孕检一路绿灯，结果孩子现在确诊基因病，性命危在旦夕，每时每刻都在想，上天为啥要这么对我们一家太痛苦了，我宁愿用我的命换我孩子的命
你真的好振作，我老公神经纤维瘤2型开颅，医生说以后不好的话可能活不过十年，我现在天天想一头碰死。
我家是dravet 综合症，已经5岁半了，从生下来3个月开始到现在不知道已经发作多少次，家里人有劝说顺其自然的，有劝放弃的，即便是自己最亲的父母姐妹我觉得都无法做到感同深受，说起来永远是最轻松的，做到的没有几个，我一直在接受，接受了5年，还是没办法接受。孩子发病的时候躺在我怀里，大脑是空白的，嘴里轻轻的给她说，妈妈在，妈妈在，给她安慰，给自己壮胆，我以为我足够坚强了，但是只要在空闲时间想起她的病，眼泪是不受控的，看到活得是真的累，别人永远是别人，我永远都是我自己，也是闺女的妈妈，有时候想着，如果她离开了，我也离开吧，如果能长大，就一直陪在我身边吧。我一直在想活着是为了什么，太累。
KBG 突变 担心以后 网上信息少
同樣的病，有分型，有輕症重症，可是我們是重症，我好羡慕輕症的人，我的心好難受，每天看到女兒受苦真的好痛好痛，，有人可以救救我嗎？
愿我们都勇敢
姐妹抱抱写的真好，我的孩子刚一岁在6个月的时候去医院各种检查直到最后确诊基因突变，我的天都塌了，每天都觉得活不下去了，那么可爱的女儿为什么老天要让她承受这么多痛苦！如果可以让我死了换她一生健康平常多好！这半年不知道怎么熬过来的，一辈子的伤痛，还是无法做到接受这个事实，时而想通时而悲痛欲绝！
宝宝确诊罕见病的那一刻，都是妈妈一生的至暗时刻，所以向死而生。